¿Qué es el lupus?

Si tienes esta enfermedad, probablemente tienes muchas preguntas. El lupus no es una enfermedad simple con una respuesta fácil. No puedes tomarte una píldora y hacerlo desaparecer. Las personas que viven o trabajan con usted quizás tengan dificultad entendiendo que usted está enfermo. Esta condición de salud no tiene señales claras que la gente puede ver. Usted puede saber que algo anda mal, pero aún así puede pasar algún tiempo hasta que se lo lleguen a diagnosticar.

El lupus tiene muchas caras. Puede afectar a personas de diferentes razas, grupos étnicos, edades, y tanto a hombres como a mujeres. El lupus puede parecerse a otras enfermedades. Es diferente en cada persona que lo padece.

La buena noticia es que usted puede encontrar ayuda y combatir el lupus. El primer paso es aprender sobre él. Haga preguntas. Hable con su doctor, familia, y amigos. Las personas que buscan respuestas pueden encontrarlas. Este folleto puede ayudarle a comenzar este proceso.

El lupus es una enfermedad autoinmunitaria. Esto significa que afecta el sistema inmunitario. El sistema inmunitario es como un ejército con cientos de soldados. Su trabajo es combatir las substancias ajenas o extrañas en el cuerpo, como son los gérmenes y virus. Pero cuando hay una enfermedad autoinmunitaria, el sistema inmunitario está fuera de control. El resultado es que el cuerpo comienza a atacar a las células saludables, no a los gérmenes.

No es contagioso, es decir, usted no puede contagiarse a través de otra persona. No es un tipo de cáncer, ni está relacionado al SIDA.

El lupus es una enfermedad que puede afectar muchas partes del cuerpo. Cada persona reacciona de manera diferente. Una persona con lupus podría tener las rodillas inflamadas y fiebre. Otra persona podría estar cansada todo el tiempo o tener problemas con los riñones.

Una tercera podría tener una erupción en la piel. El lupus puede involucrar las articulaciones o coyunturas, la piel, los riñones, los pulmones, el corazón o el cerebro. Si usted tiene lupus puede tener afectadas dos o tres partes del cuerpo. No es común que una persona tenga todos los síntomas posibles.

Existen tres tipos principales de lupus:

Lupus eritematoso sistémico (LES) (“systemic lupus erythematosus” o SLE, por sus siglas en inglés) es la forma más común. En muchas ocasiones se le llama simplemente lupus. La palabra “sistémico” significa que la enfermedad puede involucrar varias partes del cuerpo como podrían ser el corazón, los pulmones, riñones, y el cerebro. Los síntomas del LES pueden ser moderados o severos.

Lupus discoide o cutáneo (“discoid lupus erythematosus”) afecta principalmente la piel. Puede aparecer una erupción de color rojiza o pueden haber cambios en el color de la piel en la cara, el cuero cabelludo o en cualquier otra parte del cuerpo.
Lupus secundario a medicamentos (“drug-induced lupus”) es causado por algunos fármacos. Es parecido al lupus sistémico, pero los síntomas son usualmente menos severos. En la mayoría de los casos, la enfermedad desaparece cuando se deja de tomar el medicamento. Hay más hombres que desarrollan este tipo de lupus porque los medicamentos que lo causan (la hidralazina y la procainamida) son utilizados en el tratamiento de afecciones cardíacas que son más comunes en los hombres.

¿Cuáles son las señales y los síntomas del lupus?

El lupus puede ser difícil de diagnosticar. En muchas ocasiones se le confunde con otras enfermedades. Por esta razón, al lupus se le ha llamado «el gran imitador». Las señales del lupus varían de una persona a otra. Algunas personas tienen sólo algunos síntomas, otras pueden tener más.

Algunas señales comunes del lupus son:

Erupciones de color rojizo o cambio de color en la cara, a menudo en forma de mariposa sobre la nariz y
las mejillas o cachetes.
Dolor o inflamación en las articulaciones o coyunturas (por ejemplo, las rodillas o los codos).
Fiebre inexplicable.

Dolor de pecho acompañado con dificultad para respirar.
Inflamación de glándulas.
Fatiga extrema (sentirse cansado todo el tiempo).

Pérdida inusual del cabello (especialmente en el cuero cabelludo).
Los dedos de las manos o de los pies se vuelven pálidos o morados debido al frío o el estrés.
Sensibilidad al sol.

Conteo bajo en las células de la sangre.
Depresión, dificultad para pensar o problemas con la memoria.

Otras señales son úlceras o aftas en la boca, convulsiones inexplicables, alucinaciones (ver cosas que no estan allí), repetidos abortos involuntarios y problemas inexplicados con los riñones.

¿Qué es un brote de lupus?

Cuando los síntomas aparecen, se llama un brote. Estas señales pueden aparecer y desaparecer. Usted puede tener inflamación y una erupción de la piel una semana, y no ver síntoma alguno a la semana siguiente. Usted se podrá dar cuenta de que sus síntomas se intensifican luego de haber estado expuesto al sol o después de un día largo de trabajo.

Aun cuando tome medicamentos para el lupus, es posible que usted vea que ocasionalmente los síntomas empeoran. Aprender a reconocer que se le viene un brote le podría ayudar a dar los pasos necesarios para lidiar con él.

Muchas personas se sienten muy cansadas o tienen dolor, erupciones de la piel, fiebre, malestar en el estómago, dolor de cabeza o mareos justo antes de un brote. Para prevenir los brotes, puede tomar ciertas precauciones que tal vez le ayuden como limitar el tiempo expuesto al sol y tener suficiente tiempo de descanso y relajamiento.

¿Cuál es la causa del lupus?

No sabemos qué causa el lupus y, aunque no tiene cura, en la mayoría de los casos el lupus puede ser controlado. El lupus, en ocasiones, se repite en las familias, lo que indica que la enfermedad podría ser hereditaria. Aún así, tener los genes no significa que usted se enfermará.

El ambiente, la luz solar, el estrés y ciertos medicamentos podrían desatar los síntomas en algunas personas. Otras personas que tienen un historial genético similar puede que nunca desarrollen señales o síntomas de la enfermedad. Los investigadores están tratando de encontrar la razón por la cual esto sucede.

¿A quién le da lupus?

Cualquiera puede padecerlo, pero sabemos que más mujeres que hombres lo tienen y que las mujeres de raza negra tienen tres veces más probabilidad de tener lupus en comparación con las mujeres de raza blanca. Es más común también entre las mujeres hispanas/latinas, asiáticas y nativoamericanas.

Tanto las personas de raza negra como los hispanos o latinos tienden a desarrollar esta enfermedad a una edad más temprana, y al momento del diagnóstico presentan más síntomas (incluyendo problemas con los riñones).

Además, ellos muestran una tendencia a desarrollar enfermedades más severas que las que desarrollan las personas de raza blanca. Por ejemplo, los pacientes de raza negra tienen más convulsiones y parálisis o ataques cerebrovasculares mientras que los pacientes hispanos o latinos tienen más problemas cardíacos. Nosotros no sabemos por qué algunas personas, parecen tener más complicaciones con el lupus que otras.

Es más común en mujeres entre las edades de 15 a 44 años. En general, éstos son los años en que las mujeres pueden tener hijos. Los científicos piensan que alguna hormona femenina podría tener algo que ver con el desarrollo del lupus. No obstante, es importante recordar que los hombres y las personas mayores también pueden desarrollar lupus.

No es común que los niños menores de 15 años lo tengan. Una excepción son los niños nacidos de una mujer que padezca esta enfermedad. Estos niños podrían tener problemas del corazón, el hígado, o la piel causados por el lupus. Con el cuidado adecuado, la mayoría de las mujeres pueden tener un embarazo normal y un bebé saludable.

¿Cómo puedo vivir con el lupus?

Usted necesita saber qué le funciona mejor y que se adapta mejor a su propio cuerpo y salud. Podría ser que un reumatólogo tenga el mejor plan de tratamiento para usted. Otros profesionales de la salud que pueden ayudarle a lidiar con los diferentes aspectos del lupus son los psicólogos, terapistas ocupacionales, dermatólogos y dietistas.

Usted podría encontrar que hacer ejercicios con un terapista físico le puede ayudar a sentirse mejor. Lo importante es que continúe trabajando regularmente con su equipo de profesionales de la salud, aún cuando su lupus esté controlado y todo vaya bien.

Lidiar con una enfermedad prolongada como es el lupus puede tener un gran impacto emocional. Usted puede hasta pensar que sus amigos, familiares y compañeros de trabajo no entienden cómo usted se siente. La tristeza y el coraje son reacciones comunes.

Las personas con lupus tienen pocas energías y tienen que aprender a utilizarlas con sabiduría. Pregúntele a su equipo de profesionales de la salud sobre las diferentes maneras para lidiar con la fatiga. La mayoría de las personas se sienten mejor si logran balancear el trabajo y el descanso.

Para tener en cuenta:

Preste atención a su cuerpo. Reduzca el ritmo de trabajo o deténgase antes de que esté muy cansado.

Encuentre su propio ritmo. Distribuya el tiempo entre su trabajo y otras actividades.
No se culpe por estar fatigado. La fatiga es parte de la enfermedad.
Intente participar en grupos de apoyo y consejería. Ellos pueden ayudarle a entender que usted no está solo. Los miembros del grupo se ayudan entre sí.

Considere el apoyo que le puede brindar tanto su familia como los grupos religiosos y otras organizaciones en su comunidad.

Es cierto que mantenerse saludable es más difícil cuando se tiene lupus. Usted necesita prestar atención a su cuerpo, mente y espíritu. Tener una enfermedad crónica es estresante. Las personas lidian con el estrés de maneras diferentes. Algunas actividades que le pueden ayudar son:

Participa en actividades sociales.

Practica técnicas tales como la meditación y el yoga.
Determina cuáles son sus prioridades para dedicarles su tiempo y energía.

El ejercicio es otra actividad que le puede ayudar a lidiar con el lupus. Entre los tipos de ejercicios que puede practicar se encuentran los siguientes:

La calistenia o los ejercicios para ampliar el alcance del movimiento (por ejemplo, los estiramientos), que ayudan a mantener el movimiento normal de las articulaciones o coyunturas y alivian la rigidez. Este tipo de ejercicio ayuda a mantener o aumentar la flexibilidad.
Los ejercicios de fortalecimiento (por ejemplo, levantamiento de pesas), que ayudan a mantener o aumentar la fuerza de los músculos. Los músculos fuertes proveen apoyo y protección a las articulaciones afectadas por el lupus.
Los aeróbicos o de resistencia (por ejemplo, caminar enérgicamente o trotar), que mejoran la condición cardiovascular, ayudan a controlar el peso y a mejorar el funcionamiento en general.

Las personas con enfermedades crónicas como el lupus deben hablar con un profesional del cuidado de la salud antes de comenzar un programa de ejercicio.

Aprender sobre el lupus puede ayudarle. Las personas que están mejor informadas y participan en la planificación de su tratamiento, usualmente informan que padecen de menos dolores. Además, no hacen tantas visitas al médico, tienen más confianza en sí mismas y son más activas.

Las mujeres que quieren tener hijos deben trabajar en conjunto con su equipo de profesionales de la salud, por ejemplo, médicos, terapistas físicos y enfermeros. Su médico obstetra y el médico a cargo de su tratamiento de lupus deben trabajar en un esfuerzo común para encontrar el mejor plan de tratamiento para su condición.

Esperanza en las investigación

Los científicos están trabajando para encontrar las causas del lupus, y cuáles son los mejores tratamientos. A continuación, algunas de las preguntas para las que están buscando respuestas:

¿Quién padece de lupus y por qué?
¿Por qué las mujeres lo desarrollan más a menudo que los hombres?

¿Por qué existe una mayor incidencia entre ciertos grupos de minorías raciales y étnicas?
¿Qué es lo que se daña en el sistema inmunológico y por qué?
¿Cuáles genes tienen que ver con esta enfermedad?

¿Cómo podemos corregir un sistema inmunológico que no está funcionando bien?
¿Cómo se puede mejorar el tratamiento para los síntomas del lupus?

El Instituto Nacional de la Salud (NIH por sus siglas en inglés) patrocina investigaciones sobre la salud y las enfermedades. El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, por sus siglas en inglés) apoya la investigación acerca de los huesos, articulaciones, músculos y piel. Estas son las partes del cuerpo que se pueden ver afectadas por el lupus. Las investigaciones auspiciadas por NIAMS están enfocadas en los siguientes temas:

Los científicos han demostrado que las personas que padecen esta condición y que en las pruebas dan positivo de ciertos anticuerpos tienen mayor probabilidad de sufrir brotes intensos. También han demostrado que la prednisona puede prevenir los brotes en estas personas.

Los investigadores han encontrado que el proceso de limpiar las células muertas del cuerpo tal vez no funcione bien en el lupus. Si se aprende más acerca de este proceso, tal vez se logre desarrollar nuevos tratamientos.

Los científicos están comenzando a comprender los papeles que juegan los diferentes tipos de células inmunitarias en el lupus. Este conocimiento les puede ayudar a encontrar nuevos métodos para tratar la enfermedad.

Se han identificado proteínas en la orina de los pacientes de lupus que pueden indicar el tipo de padecimiento de los riñones y la gravedad de éste. Una prueba de sangre sencilla basada en este descubrimiento podría evitarles a los pacientes el costo y el dolor asociados con las biopsias renales.

Ciertos genes hacen que algunas personas sean más susceptibles a tener complicaciones graves, como son las enfermedades del riñón. Los investigadores de NIAMS encontraron que entre las personas de raza negra hay un gen que está asociado con el lupus y que aumenta el riesgo de desarrollar enfermedades de los riñones.

Los cambios en este gen le impiden al sistema inmunitario deshacerse de las células que luchan contra los gérmenes, una vez que hayan terminado su función. También se han identificado otros genes que pueden desempeñar un papel en el lupus

Es más común en las mujeres que en los hombres. Los investigadores están averiguando sobre el papel que juegan las hormonas y otras diferencias entre los hombres y las mujeres.